Do. Vr.

De illusie van transparantie: een onderzoek naar het gebruik van eigen medische gegevens onder chirurgische patiënten.

E. van den Broek, A Sergeeva, M Huysman, F Daams

Donderdag 24 mei 2018

16:51 - 16:58u in Baroniezaal

Categorieën: Kwaliteit, veiligheid, richtlijnen en protocollen, Orale presentatie, Vrije voordrachten (V-sessie)

Parallel sessie: V03 Algemene chirurgie & kwaliteit,veiligheid, richtlijnen en protocollen

Introductie

Gezondheidsinstanties bieden patiënten steeds vaker toegang tot hun medische gegevens ter verbetering van het inzicht in en de controle over hun eigen ziekteproces. Ondanks deze toenemende transparantie, is nog nauwelijks onderzoek gedaan naar het gebruik van medische gegevens door patiënten en of dit tot gewenste resultaten leidt.

Methode

Het onderzoek is uitgevoerd op de chirurgische polikliniek van een academisch ziekenhuis dat patiënten recentelijk toegang heeft verleend tot hun eigen medische gegevens via een patiëntenportaal. In totaal zijn er 115 spreekuren geobserveerd. Er zijn 41 semi-gestructureerde interviews gehouden met patiënten en familieleden die het portaal actief gebruiken (30 in totaal), zorgverleners (8 in totaal), en IT project managers verantwoordelijk voor de implementatie van het patiëntenportaal (3 in totaal).

Resultaten

Eén derde van de patiënten zegt het dossier actief te gebruiken. Van 30 geïnterviewde patiënten, geeft één derde aan meer inzicht en controle te hebben verworven, en heeft 90 procent hulpbronnen nodig om betekenis te geven aan gegevens. Transparantie van medische gegevens blijkt vaak ineffectief in het bieden van controle en inzicht aan patiënten. Bovendien ervaren patiënten zelfs meer afhankelijkheid van zorgverleners omwille van interpretatie en bevestiging. Beperkingen in transparantie komen door ontwerpkeuzes van het portaal, de interpretatie en emotionele uitdagingen van patiënten, en de ervaren barrière van patiënten om over gegevens te communiceren met de zorgverlener.

Conclusie 

Deze studie laat zien dat, in tegenstelling tot het veronderstelde verwerven van controle en inzicht, toegang tot eigen medische gegevens de patiënten juist afhankelijker kan maken van de arts voor interpretatie en bevestiging.

Meer info